Το καλοκαίρι του 2011, σε ηλικία 45 ετών, η Σούζαν Σπένστερ-Γουέντελ διαγνώστηκε ότι έπασχε από μια εξαιρετικά σπάνια αναπηρική νόσο, γνωστή ως "πλάγια μυατροφική σκλήρυνση" (ALS) ή - πιο απλά - ως "νόσος του Λου Γκέριγκ". Η ασθένεια αυτή επηρεάζει τα νευρικά κύτταρα του εγκεφάλου και του μυελού των οστών, με αποτέλεσμα, όταν τα κύτταρα πεθαίνουν, να μην μπορούν να μεταδίδονται τα μηνύματα στους μύες. Έτσι, οι μύες αποδυναμώνονται με αργούς ρυθμούς και τελικά αδυνατούν να κινηθούν, ενώ οι ασθενείς πεθαίνουν μέσα σε τρία με πέντε χρόνια από την ημέρα της διάγνωσης.
Είναι αρκετά σκληρό να συνειδητοποιείς ότι το τέλος πλησιάζει, επίκειται σε σύντομο χρονικό διάστημα, ότι είναι μια αναπόφευκτη, προδιαγεγραμμένη εξέλιξη. Όμως, εδώ είναι και το κρίσιμο στοιχείο, πώς θα μπορέσεις να ανταπεξέρθεις, ειδικά από τη στιγμή που πρέπει να δώσεις θάρρος και δύναμη στην οικογένεια σου.
Στην αρχή, πριν έρθει η επίσημη διάγνωση, όταν ακόμη η Σούζαν υποψιαζόταν από τα συμπτώματα ότι έπασχε από ALS, σκέφτηκε να πληρώσει κάποιον επαγγελματία δολοφόνο για να τη σκοτώσει, ενώ αγόρασε και δύο βιβλία για αυτοκτονίες. Γρήγορα, όμως, συνειδητοποίησε ότι δεν μπορούσε να το κάνει αυτό στην οικογένεια της, στον σύζυγο της και στα τρία παιδιά τους.
Γνωρίζοντας ότι είχε έναν ακόμη χρόνο πλήρους σωματικής υγείας, προτού επέλθει η αναπηρία των μυών, η Σούζαν αποφάσισε να απολαύσει κάθε στιγμή, να γευτεί αυτούς τους δώδεκα μήνες μέχρι το μεδούλι. Άφησε το Παλμ Μπιτς της Φλόριντα και ταξίδεψε σ' όλον τον κόσμο: μια κρουαζιέρα με την αδερφή της, ως την Ουγγαρία με το σύζυγο της, μέχρι το Γιούκον μαζί με την κολλητή της για ν' απολαύσουν το σέλας, μέχρι την Καλιφόρνια για να γνωρίσει τη βιολογική της μητέρα, στην Κύπρο, όπου βρισκόταν η οικογένεια του νεκρού βιολογικού της πατέρα, στη Νέα Υόρκη για να δοκιμάσει νυφικά μαζί με τη 14χρονη κόρη της, επίβλεψε την κατασκευή μιας καλύβας τίκι στην πίσω αυλή του σπιτιού της στη Φλόριντα κλπ.
Τα ταξίδια αυτά επιβάρυναν περισσότερο την κατάσταση της υγεία της, αποτελούσαν όμως ένα είδος γιατρειάς για την ψυχή της. Οι γύρω της προσπάθησαν να τη μεταπείσουν, όμως η απάντηση που τους έδινε ήταν σαφής: "Σε καμία περίπτωση". Όμως δεν αρκέστηκε στις εμπειρίες που έζησε, αλλά αποφάσισε να τις περιλάβει όλες σ' ένα βιβλίο, ένα δώρο προς τα παιδιά της, όπως δηλώνει η Σούζαν, ο τίτλος του οποίου είναι "Until I Say Good-Bye: My Year of Living With Joy" ("Μέχρι να πω αντίο: Ο χρόνος που έζησα με χαρά").
Το ιδιαίτερο μ' αυτό το βιβλίο είναι ότι το μεγαλύτερο μέρος του γράφτηκε από τη 46χρονη γυναίκα στο iPhone χρησιμοποιώντας μονάχα το δεξί της αντίχειρα, καθώς η πλάγια μυατροφική σκλήρυνση, από την οποία πάσχει, είχε ήδη αρχίσει να κάνει αισθητή την παρουσία της, παραλύοντας τα δυο της χέρια.
"Δεν μπορώ να πολεμήσω αυτό που μου συμβαίνει. Δεν υπάρχει θεραπεία για το ALS", γράφει στο βιβλίο της, αν και δεν παραλείπει να εκφράσει την οργή της, για την αδυναμία της επιστήμης να βρεθεί θεραπεία για την ασθένεια αυτή. "Εβδομήντα τρία χρόνια μετά τη διάσημη ομιλία του Λου Γκέριγκ, ακόμη τίποτα. Παράλογο! Το τηλέφωνο μου μπορεί να μου μιλήσει. Μπορούμε να παίζουμε τηλεκατευθυνόμενα αυτοκίνητα στον Άρη. Όμως δεν μπορούμε ν' ανακαλύψουμε πώς θα κρατήσουμε ζωντανά τα νεύρα".
Εξ αιτίας της επιδείνωσης της υγείας της, δεν κατάφερε να ολοκληρώσει μόνη της τη δημιουργία ενός φωτογραφικού άλμπουμ για τα τρία παιδιά της, αλλά το ανέθεσε σε επαγγελματίες. "Θα ξαναζήσω τις παιδικές ηλικίες των παιδιών μου, όπως ελπίζω ότι θα κάνουν κι εκείνα μια μέρα. Ελπίζω να δουν μπροστά τους πόσο όμορφοι άνθρωποι είναι και πόσο πολύ τους αγαπούσε η μητέρα τους", γράφει η Σούζαν.
Τον Ιανουάριο του 2013, έγραφε στο μπλογκ της: "Το σώμα και η φωνή μου εξασθενούν κάθε μέρα που περνάει, όμως το μυαλό μου γίνεται πιο δυνατό και πιο ήσυχο. Είναι αλήθεια ότι στη σιωπή ακούς περισσότερα. Δεν μπορώ να περπατήσω περισσότερα από ένα ή δυο βήματα στην τουαλέτα. Τα άκρα μου μοιάζουν με χτυπητήρια, που στην άκρη τους είναι κολλημένα μαργαριταρένια κρεμμύδια. Συχνά πνίγομαι, ενώ τρώω και πίνω. Τα παιδιά είναι καλά. Η ζωή γι' αυτά είναι φυσιολογική όσο ποτέ. Τα ταλέντα τους ανθίζουν.... Είμαι ενθουσιασμένη".
Η Σούζαν έχει εισπράξει πολλή αγάπη από γνωστούς και αγνώστους. Το βιβλίο της έχει μεταφραστεί σε 20 γλώσσες, ενώ έχει εκδοθεί σε όλα τα σημεία του πλανήτη. Η ίδια έχει λάβει επιστολές από ανθρώπους που δεν γνωρίζει και οι οποίοι της προσφέρουν την αγάπη και τη συμπαράσταση τους. "Οι άνθρωποι και τα μηνύματα είναι τόσο γλυκά", εξομολογήθηκε πρόσφατα σε συνέντευξη της στην ιστοσελίδα ABCNews.com. "Αν δεν ήταν εφιάλτης, θα ήταν ένα όνειρο που έγινε πραγματικότητα - δεκάδες άνθρωποι να λένε καλά πράγματα για σένα και να πληρώνεσαι βασιλικά για να γράφεις! Χαμογέλα".
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου