Ο Ιρλανδός ηθοποιός Κόλιν Φαρέλ, που γεννήθηκε στο Δουβλίνο στις 31 Μαΐου 1976, έχει συμμετάσχει σε μια σειρά από εμπορικές ταινίες, όπως "Οι σκληροί του Μαϊάμι", "Minory Report", αλλά και στην αμφιλεγόμενη και εμπορικά αποτυχημένη ταινία του Όλιβερ Στόουν "Αλέξανδρος", που αφηγείται την ζωή του αρχαίου Έλληνας στρατηλάτη. Παράλληλα, όμως, είναι γνωστός και για την πολυτάραχη προσωπική ζωή: από το sex tape που διέρρευσε στο διαδίκτυο το 2006 μέχρι τον εθισμό του στα ναρκωτικά, εξ αιτίας του οποίου νοσηλεύτηκε σε κλινική απεξάρτησης, αλλά και την ασθένεια του 9χρονου γιου του James Padraig, ο μεγαλύτερος από τα δύο παιδιά του Φαρέλ, ο οποίος πάσχει από το σύνδρομο Άγγελμαν.
Το σύνδρομο Άγγελμαν (ή Έιντζλεμαν, όπως προφέρεται πιο σωστά) είναι μια νευροαναπτυξιακή διαταραχή που επηρεάζει περίπου 1 στις 150.000 γεννήσεις. Τα πάσχοντα παιδιά εμφανίζουν καθυστερήσεις στη ανάπτυξη, προβλήματα στην κίνηση και στην ισορροπία, καθώς και επιληψία, ενώ η εμφάνιση του συνδρόμου συνδέεται με τη μειωμένη εμφάνιση ενός γονιδίου (του UBE3A) στον εγκέφαλο. Συχνά γίνεται λάθος διάγνωση και το σύνδρομο Άγγελμαν συγχέεται με την εγκεφαλική παράλυση, τον αυτισμό, το σύνδρομο Prader-Willi κλπ, ενώ συχνά διαγιγνώσκεται σε ηλικία 4 ετών.
Σε συνέντευξη του που πρόκειται να δημοσιευθεί στο τεύχος Δεκεμβρίου του αμερικάνικου περιοδικού In Style, ο Κόλιν Φαρέλ αναφέρεται στην ασθένεια του 9χρονου γιου του, Τζέιμς."Όταν είσαι γονιός ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες είναι σημαντικό να γνωρίζεις ότι δεν είσαι μόνος", εξομολογείται ο Ιρλανδός ηθοποιός. "Μοιραζόμαστε τις μικρότερες νίκες: τις πρώτες λέξεις σε ηλικία 6 ή 7, να μπορεί να τραφεί μόνος του, να ελέγχει τις κρίσεις. Όταν ο Τζέιμς έκανε τα πρώτα βήματα σε ηλικία 4 ετών, σχεδόν κόπηκα στα δύο".
Ο ηθοποιός μίλησε για πρώτη φορά δημόσια για το πρόβλημα υγείας του γιου του, όταν ο Τζέιμς ήταν ήδη 4 ετών: "Ήταν στους αγώνες Special Olympics της Σαγκάης που αποφάσισα, αφού συμβουλεύτηκα τη μητέρα του Τζέιμς (σ.σ.: το μοντέλο Kim Bordenave, την οποία παντρεύτηκε το 2002 και τη χώρισε ένα χρόνο μετά), ότι ήθελα να μιλήσω δημόσια για την περηφάνια και τη χαρά που είχα για το γιο μας. Έχει κάνει πλούσια τη ζωή μου, όμως δε θέλω να υποτιμήσω τις δοκιμασίες που περνούν τόσες οικογένειες: το φόβο, τη σύγχυση, την απογοήτευση και τον πόνο".
Ο Κόλιν Φαρέλ συμμετέχει ενεργά στο Ίδρυμα Θεραπείας του Συνδρόμου Άγγελμαν (Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics, FAST), το οποίο ασχολείται τόσο με την ενημέρωση των οικογενειών των παιδιών που πάσχουν από τη συγκεκριμένη ασθένεια όσο και με τη χρηματοδότηση ερευνών για τη θεραπεία της. Περισσότερες πληροφορίες (στα αγγλικά) μπορείτε να διαβάσετε στη διεύθυνση www.cureangelman.org
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου