29 Αυγούστου 2012

Η ΖΩΗ Μ' ΕΝΑ ΚΟΡΙΤΣΙ ΠΟΥ ΠΑΣΧΕΙ ΑΠΟ ΠΑΙΔΙΚΗ ΣΧΙΖΟΦΡΕΝΕΙΑ


Ο Μάικλ Σκόφιλντ - καμία σχέση με τον ήρωα του Prison Break - είναι ο συγγραφέας του βιβλίου "January First: A Child's Descent into Madness and Her Father's Struggle to Save Her", που κυκλοφόρησε πρόσφατα στην Αυστραλία. Σε αυτό, ο Σκόφιλντ εξιστορεί την ιστορία της κόρης του, Τζάνι (υποκοριστικό του January, όπως είναι το βαφτιστικό της όνομα), η οποία πάσχει από παιδική σχιζοφρένεια, μια ψυχιατρική νόσος που παρατηρείται σπάνια στους ανηλίκους.
Εξάλλου, η εφημερίδα Sydney Morning Herald δημοσίευσε πριν λίγες ημέρες ένα εκτενές κείμενο του ίδιου του Σκόφιλντ με τίτλο "Στην άκρη της αβύσσου" ("Edge of the abyss"), όπου περιγράφεται συνοπτικά ό,τι εξιστορείται στο βιβλίο: τα πρώτα συμπτώματα, η άγνοια, η άρνηση του τραγικού πατέρα να αποδεχτεί την σκληρή αλήθεια, τα ενδοοικογενειακά προβλήματα, η κατάρρευση, αλλά και στο τέλος, η ελπίδα. 
Όπως διαβάζουμε σε σχετική ανάρτηση της Μαριάνθης Σπουργίτη, ψυχολόγου ειδικευμένης στα άτομα με ειδικές ανάγκες, στο μπλογκ eidikiagogimeaplalogia.blogspot.gr, που γράφει η ίδια και αποβλέπει στην ενημέρωση πάνω σε θέματα ειδικής αγωγής, η παιδική σχιζοφρένεια θεωρείται σοβαρότερη σε σχέση με εκείνη των ενηλίκων, ενώ τα παλιότερα χρόνια αντιμετωπιζόταν ως ακόμη μία αναπτυξιακή διαταραχή, όπως ο αυτισμός. Η διαφορά της, όμως, από τον αυτισμό είναι ότι συνήθως εμφανίζεται μετά τα 6 χρόνια, ενώ ο αυτισμός διαγιγνώσκεται ήδη από τη βρεφική ηλικία, και επιπλέον, σε αντίθεση με τον αυτισμό, η παιδική σχιζοφρένεια δε συνοδεύεται από νοητική υστέρηση. Πάντως, πρόκειται για μια εξαιρετικά σπάνια ασθένεια, η οποία υπολογίζεται ότι συναντάται σε αναλογία μικρότερη της κλίμακας 1/10.000 παιδιά ηλικίας 2-12 ετών.
Η περίπτωση της Τζάνι, ωστόσο, είναι ακόμη πιο σπάνια, καθώς τα συμπτώματα εμφανίστηκαν από τη βρεφική ηλικία, από την πρώτη βδομάδα που η μικρή ήρθε στον κόσμο. Ο Μάικλ και η σύζυγος του, Σούζαν, ήταν τόσο χαρούμενοι από τη γέννηση του πρώτου τους παιδιού, που τη βιντεοσκοπούσαν συνέχεια, ελπίζοντας πως όταν η Τζάνι θα μεγάλωνε, θα έβλεπε με νοσταλγία τις πρώτες εκείνες μέρες της ζωής της. 
Σύντομα, διαπίστωσαν ότι η μόλις λίγων ημερών Τζάνι δεν κοιμόταν όπως τ' άλλα βρέφη της ηλικίας της. Για την ακρίβεια, δεν μπορούσε να κοιμηθεί περισσότερο από μία ώρα, αλλά διαρκώς ξυπνούσε μόνη της και έβγαζε κραυγές. Η παιδίατρος καθησύχασε τους νέους γονείς, ότι το μωρό τους ήταν απλά υπερκινητικό. Παράλληλα, η Τζάνι άρχισε να παίζει με παιχνίδια που της έδιναν ο Μάικλ και η Σούζαν, τα οποία προορίζονταν για παιδιά μεγαλύτερης ηλικίας - τριών, έξι μηνών, ακόμη κι ενός έτους. Η Τζάνι, όχι μόνο σταματούσε τις φωνές, αλλά ήξερε και πώς να παίζει μαζί τους, με παιχνίδια περίπλοκα για ένα βρέφος λίγων ημερών.
Η αρχική εντύπωση των δύο γονέων ήταν ότι η Τζάνι ήταν πανέξυπνη για την ηλικία της. Σε ηλικία 13 μηνών ήξερε ήδη το αλφάβητο, ενώ σε ηλικία 18 μηνών μπορούσε να διατυπώνει προτάσεις σωστές γραμματικά και να κάνει πρόσθεση. Το σημαντικότερο, όμως, ήταν ότι πλέον η υπερκινητική Τζάνι κοιμόταν κανονικά το βράδυ, κουρασμένη από τα υπερβολικά πολλά παιχνίδια της ημέρας. Σε ηλικία 2 ετών, το κορίτσι ήταν σε θέση να κάνει αφαιρέσεις, αλλά και να κατανοεί δυσνόητες έννοιες για ένα παιδί, όπως οι αρνητικοί αριθμοί. Ήταν η Τζάνι ένας μικρός Αϊνστάιν; Αυτό τουλάχιστον πίστευε ο Μάικλ, ο οποίος είχε κάθε λόγο να φαντάζεται την κόρη του να αποφοιτά από το Χάρβαρντ ή το Γέιλ κατά την εφηβεία της - γιατί όχι, να κέρδιζε ακόμα και κάποιο Νόμπελ.
Σιγά σιγά η Τζάνι άρχισε να αποκτά φανταστικούς φίλους, κάτι απόλυτα φυσιολογικό στην παιδική ηλικία. Σταδιακά, όμως, οι φανταστικοί φίλοι άρχισαν να πολλαπλασιάζονται με γεωμετρική πρόοδο, ενώ η Τζάνι φερόταν με αγένεια στα άλλα παιδιά. Οι άλλες μανάδες, φίλοι, ρωτούσαν τον Μάικλ και τη Σούζαν μήπως η κόρη τους έπασχε από το σύνδρομο του Asperger, όμως η ειδικός στην οποία απευθύνθηκαν, απέκλεισε την οποιαδήποτε αναπτυξιακή διαταραχή, αποδίδοντας την ιδιόρρυθμη συμπεριφορά στο υψηλό IQ της Τζάνι, το οποίο είχε μετρηθεί σε 146. 
Η 4χρονη Τζάνι είχε το δείκτη ευφυίας ενός παιδιού 10 ετών, τους είπε, και αυτή ήταν η αιτία όλων των προβλημάτων. Δυστυχώς, η ερμηνεία της ειδικού δεν ήταν η σωστή. Τα άλλα παιδιά που είχαν επίσης υψηλό δείκτη ευφυίας δε συμπεριφέρονταν όπως η Τζάνι, ούτε είχαν τόσους πολλούς φανταστικούς φίλους που ζούσαν σ' ένα φανταστικό νησί, όπως το νεαρό κορίτσι, που προτιμούσε να παίξει με τα πλάσματα της φαντασίας παρά με τ' άλλα παιδιά με το υψηλό IQ.
Εν τω μεταξύ, στις 17 Δεκεμβρίου 2007 έρχεται στον κόσμο το δεύτερο παιδί της οικογένειας, ο Μπόντι, όμως η κατάσταση της Τζάνι χειροτερεύει διαρκώς και γίνεται ακόμα και βίαιη: χτυπάει, δαγκώνει τους γονείς της, προσπαθεί να κάνει κακό στο μωρό. Τα Χριστούγεννα της ίδιας χρονιάς, ο Μάικλ και η Σούζαν αναζητούν παιδοψυχολόγο, η οποία αρχικά αποδίδει τα βίαια ξεσπάσματα της Τζάνι σε απλή ζήλεια για το νέο μέλος της οικογένειας, μέχρι που βλέπει το κορίτσι να επιτίθεται και να χτυπάει τη Σούζαν χωρίς να διαφαίνεται κάποιο συναίσθημα, όπως χτυπάει μια μπάλα του τένις στον τοίχο.
Η ψυχολόγος τους συστήνει έναν παιδοψυχίατρο, η οποία ρωτάει τους γονείς για το ιστορικό των οικογενειών του, οπότε η Σούζαν θυμάται ότι ένας μακρινός θείος της είχε περάσει το μεγαλύτερο μέρος της ζωής του σε ψυχιατρική κλινική πάσχοντας από σχιζοφρένεια. Η ψυχίατρος παραμένει επιφυλακτική, "ας μην πάμε ακόμη εκεί" καθησυχάζει τους δυο ανήσυχους γονείς, ενώ συστήνει φαρμακευτική αγωγή για το κορίτσι, ώστε να καταπολεμηθεί η βίαιη συμπεριφορά της.
Το επόμενο τρίμηνο η κατάσταση της Τζάνι επιδεινωνόταν διαρκώς. Τα χάπια δεν είχαν αποτέλεσμα. Ο Μάικλ έπαιρνε μαζί του στη δουλειά τον Μπόντι, ώστε να μην τον βλέπει η Τζάνι και γίνεται επιθετική. Η παιδοψυχίατρος συστήνει ένα νευρολόγο, μήπως η εξήγηση οφειλόταν σε όγκο στον εγκέφαλο, όμως οι εξετάσεις ήταν αρνητικές. 
Η Σούζαν δεν αντέχει άλλο αυτήν την κατάσταση και πηγαίνει την Τζάνι σ' ένα ψυχιατρικό νοσοκομείο κρυφά από τον Μάικλ. Όταν εκείνος σπεύδει στο ψυχιατρείο, βλέπει την κόρη του χαρούμενη να κάνει παρέα με κάτι κορίτσια που βρίσκονταν στην εφηβεία, να του λέει: "καταλαβαίνουν τη φαντασία μου". Ο Μάικλ όμως δεν καταλάβαινε ή - έστω - δεν ήθελε ακόμη να καταλάβει. Η Τζάνι είχε πει στο γιατρό που την εξέτασε ότι έπασχε από σχιζοφρένεια! Μήπως έφταιγε η Σούζαν που της έβαλε αυτήν την ιδέα στο μυαλό; Σε αυτό τουλάχιστον το συμπέρασμα κατέληξε ο γιατρός της κλινικής.
Ύστερα από κάποιο διάστημα, η Τζάνι νοσηλεύτηκε για δεύτερη φορά σε άλλη κλινική. Ο Μάικλ κατηγορούσε τη Σούζαν και η Σούζαν τον Μάικλ ότι δεν ήταν καλός πατέρας. Και πάλι οι γιατροί ήταν καθησυχαστικοί. Πώς ήταν δυνατό, όμως, να βαίνουν όλα καλώς, όταν η Τζάνι άρχισε να τρώει τις μπλούζες της και να ζητάει από τον πατέρα της συμβουλή για το πώς να κόψει το λαιμό της;
Έπρεπε να περάσουν κάποιοι μήνες ακόμα, μέχρι να συμβεί ένα "επεισόδιο" στο σχολείο. Η Τζάνι έτρεξε έξω από την αίθουσα και άρχισε να χτυπιέται στους τοίχους και τις πόρτες του κτιρίου. Τότε μόνο, οι γιατροί που την εξέτασαν αποφάνθηκαν ότι πρόκειται όντως για περιστατικό παιδικής σχιζοφρένειας. Αυτό που κατά βάθος ο Μάικλ ήξερε εδώ και πολύ καιρό, το άκουγε για πρώτη φορά ρητά και κατηγορηματικά από τα πλέον επίσημα χείλη. 
Η Τζάνι νοσηλεύτηκε και πάλι σε ψυχιατρική κλινική, όμως τα φάρμακα της προκαλούσαν δυστονία, μια νευρολογική διαταραχή με συμπτώματα παραπλήσια με το εγκεφαλικό, ενώ το κορίτσι βυθιζόταν ολοένα και περισσότερο στον φανταστικό της κόσμος με τους φανταστικούς της φίλους. Όταν σε μια επίσκεψη η Τζάνι έδειχνε να μην τον αναγνωρίζει, ο Μάικλ αποφασίζει να την πάρει πίσω στο σπίτι, αρκεί να στείλουν τον Μπόντι στους παππούδες του - εκείνος τουλάχιστον ήταν υγιής, ενώ η Τζάνι είχε ανάγκη τη στήριξη των γονιών της. Η Σούζαν αντιπρότεινε να μετακομίσουν σ' ένα νέο διαμέρισμα, όπου τα δυο παιδιά της οικογένειας θα μένουν χωριστά δωμάτια. 
Έτσι κι έγινε, όμως ο Μάικλ σταδιακά χάνει το κουράγιο του, ενώ κάποια στιγμή έφτασε στο σημείο να κάνει απόπειρα αυτοκτονίας. Τότε, ήταν που κατάλαβε ότι έπιασε πάτο και ο ίδιος κι ότι έπρεπε να κάνει κάτι δραστικό για ν' αλλάξει την κατάσταση: δε χρειαζόταν να προσπαθεί να υπερνικήσει τη σχιζοφρένεια της κόρης του, αλλά να συμβιβαστεί και να πλησιάσει κατ' αυτόν τον τρόπο την Τζάνι.
Από τότε μέχρι σήμερα έχουν περάσει τρία χρόνια και ο Μάικλ Σκόφιλντ υποστηρίζει ότι η κατάσταση στην οικογένεια έχει βελτιωθεί σημαντικά.Το θεραπευτικό πρόγραμμα της Τζάνι, εκτός από φάρμακα περιλαμβάνει και θεραπευτική ιππασία, η οποία τη βοηθά να τονώσει την αυτοπεποίθηση της, ενώ η ψυχολόγος της προσπαθεί να της καταστήσει σαφή τη διαφορά ανάμεσα στη φαντασία και στην παραίσθηση. 
Όπως διαβάζουμε στην επίσημη ιστοσελίδα του Συνδέσμου Θεραπευτικής Ιππασίας Ελλάδος (www.trag.gr), πρόκειται για "προγράμματα αποκατάστασης, που χρησιμοποιούν το άλογο ως μέσο θεραπείας, βελτιώνοντας την υγεία και την ποιότητα ζωής των ατόμων με φυσική, νοητική ή συναισθηματική υστέρηση", δημιουργεί "μοναδικά σωματικά, νοητικά, αισθητηριακά και ψυχολογικά οφέλη στα άτομα με ειδικές ανάγκες", ενώ ενδείκνυται σε σειρά παθήσεων, από προβλήματα συμπεριφοράς μέχρι σύνδρομο Down, μυική δυστροφία, τύφλωση, εγκεφαλική παράλυση, νευρολογικές παθήσεις κλπ.
Το βιβλίο του αυστραλού Μάικλ Σκόφιλντ μάλλον δε θα μεταφραστεί στη γλώσσα μας ούτε θα κυκλοφορήσει στα ελληνικά βιβλιοπωλεία. Ωστόσο, αν έχετε γνώσεις αγγλικών, δοκιμάστε να το αγοράσετε από κάποιο ηλεκτρονικό βιβλιοπωλείο ή διαβάστε το εκτεταμένο κείμενο του, που δημοσιεύτηκε στην εφημερίδα Sydney Morning Herald, στην ηλεκτρονική διεύθυνση www.smh.com.au/lifestyle/edge-of-the-abyss-20120820-24h4r.html. Αξίζει τον κόπο!

Δεν υπάρχουν σχόλια:

Δημοσίευση σχολίου