18 Φεβρουαρίου 2015

Οι δυο φίλοι που δεν φοβούνται τον πόνο (κι αυτό είναι που τους προκαλεί μεγαλύτερο φόβο)

Ο Στιβ Πιτ και ο Πολ Γουότερς είναι φίλοι από μικρά παιδιά, παρότι ζουν όχι απλά σε διαφορετικές πόλεις, αλλά σε διαφορετικές ηπείρους - ο πρώτος στο Καστλ Ροκ της αμερικανικής πολιτείας Ουάσιγκτον και ο δεύτερος στο Ντάρτφορντ της Αγγλίας. Αυτό που τους ενώνει είναι η έλλειψη κάθε αίσθηση πόνου. Μπορεί να χτυπήσουν το κεφάλι τους στον τοίχο, να πέσει καυτό λάδι στο χέρι τους την ώρα του μαγειρέματος, να γλιστρήσουν σε μια μπανανόφλουδα την ώρα που περπατούν στο δρόμο, όμως ποτέ - μα ποτέ - δεν φώναξαν "μαμά, πονάω"!

Ο Στιβ και ο Πολ δεν είναι βιονικοί άνθρωποι, αλλά πάσχουν από συγγενή αναλγησία (γνωστή και ως συγγενή αδιαφορία στον πόνο ή CIP), μια κατάσταση που μπορεί να καταστεί πολύ επικίνδυνη, αφού η έλλειψη της αίσθησης του πόνου σηματοδοτεί μεγαλύτερη έκθεση σε απειλές της ζωής τους. Άλλωστε, ο πόνος στην ουσία δεν είναι παρά μια προειδοποίηση του οργανισμού ότι κάτι σοβαρό έχει συμβεί, ενώ αποτελεί μια πρωταρχική πηγή μάθησης για τον άνθρωπο, που γνωρίζει τι του προκαλεί το ανεπιθύμητο αυτό αίσθημα του σωματικού πόνου και φροντίζει να το αποφεύγει.
Η διάγνωση στον Στιβ έγινε σε ηλικία μόλις 4 μηνών, όταν οι γονείς του διαπίστωσαν ανήσυχοι ότι το μικρό αγόρι μασουλούσε τη γλώσσα του. Γεμάτοι απορίες απευθύνθηκαν σ' έναν παιδίατρο, εκείνος έκανε κάποιες απλές εξετάσεις και διέγνωσε την ασθένεια. Λίγους μήνες αργότερα γεννήθηκε ο αδερφός του, Κρίστοφερ, ο οποίος επίσης πάσχει από συγγενή αναλγησία.
Κατά κάποιον τρόπο, θα μπορούσε να πει κανείς ότι ίσως ήταν πιο εύκολο για τη μητέρα των δύο παιδιών να προσέχει δύο παιδιά με την ίδια ιδιαιτερότητα, απ' ό,τι σε οποιαδήποτε άλλη περίπτωση. Ωστόσο, συχνά τα δυο παιδιά κατέληγαν στο τοπικό νοσοκομείο, ώστε ο Στιβ σήμερα να εξομολογείται ότι κατά την παιδική του ηλικία αισθανόταν ότι είχε ένα μόνιμο δωμάτιο εκεί, κάτι που επηρέαζε την ψυχολογική του διάθεση, ιδιαίτερα τις γιορτές (Χριστούγεννα, γενέθλια κλπ.), καθώς συχνά βρισκόταν νοσηλευμένος.
Το 1987, όταν ο Στιβ ήταν 8 ετών, οι γονείς του διάβασαν σ' ένα περιοδικό για την περίπτωση ενός 4χρονου αγοριού από τη Βρετανία, το οποίο έπασχε επίσης από συγγενή αναλγησία. Αυτός ήταν ο Πολ Γουότερς. Σε τέτοιες περιπτώσεις σπάνιων ασθενειών, η επικοινωνία των ανθρώπων, που μοιράζονται τα ίδια προβλήματα, συνιστά μεγάλη ψυχολογική υποστήριξη - τόσο για τους ίδιους, όσο και για τα συγγενικά τους πρόσωπα. Έτσι, οι δυο οικογένειες άρχισαν να αλληλογραφούν, ενώ ένα χρόνο μετά συναντήθηκαν και από κοντά, όταν οι Γουότερς επισκέφτηκαν το Καστλ Ροκ.
Από τότε ο Στιβ και ο Πολ παραμένουν δυο πολύ καλοί φίλοι, ενώ έχουν δημιουργήσει μια ιστοσελίδα, μέσω της οποίας αφηγούνται τις ιστορίες τους και παράλληλα προσπαθούν να εξηγήσουν τι ακριβώς είναι η εγγενής αναλγησία, αλλά και να δώσουν συμβουλές σε άτομα με την ίδια ιδιαιτερότητα. Ο Πολ για παράδειγμα εξομολογείται πώς, όταν ήταν παιδί, εκμεταλλευόταν την ασθένεια αυτή, πώς αυτοτραυματιζόταν, προκειμένου να περνάει πάντα το δικό του. Αυτό βέβαια, δεν τον έχει ωφελήσει μακροπρόθεσμα, αφού το αποτέλεσμα ήταν να προκαλέσει σοβαρά προβλήματα στο σώμα του, ώστε σήμερα να εξακολουθεί να μπαινοβγαίνει στα νοσοκομεία. Πάσχει από αρθρίτιδα, ενώ τα συνεχή χτυπήματα δεν επέτρεψαν στα κόκαλα του ν' αναπτυχθούν σωστά κι έτσι το ύψος του είναι γύρω στα 1.5 μέτρα.
Και βέβαια, δεν είναι μόνο τα τραύματα που φαίνονται, αλλά και τυχόν εσωτερικές επιπλοκές από κάποιο σοβαρό χτύπημα, για τις οποίες δεν υπάρχει καμία απολύτως προειδοποίηση λόγω της έλλειψης πόνου. Όταν κάποτε ο Πολ έπεσε από το κρεβάτι την ώρα που κοιμόταν, διαπιστώθηκε ότι το πόδι του είχε ένα παλιό κάταγμα, που δεν είχε θεραπευθεί σωστά.

Μπορείτε να επισκεφτείτε την ιστοσελίδα των δύο φίλων εδώ: www.thefactsofpainlesspeople.com



Σχετικά θέματα:
ΕΠΙΒΙΩΝΟΥΜΕ, ΕΠΕΙΔΗ ΠΟΝΟΥΜΕ!

Δεν υπάρχουν σχόλια:

Δημοσίευση σχολίου