21 Μαΐου 2016

Το γράμμα ενός 16χρονου που εξηγεί με απλά λόγια τι πραγματικά είναι ο αυτισμός

Σε ηλικία 17 μηνών, ο Γκόρντι διαγνώστηκε με αυτισμό. Ήταν μια ιδιαίτερη, βαριά μορφή αυτισμού, όπου το άτομο δεν μιλάει. Ως αποτέλεσμα αυτής της σιωπής, δίνει την αίσθηση της πλήρους έλλειψης επικοινωνίας με το περιβάλλον. Κι όμως, αυτή η επιφανειακή εντύπωση δεν έχει καμία σχέση με την πραγματικότητα. Χάρη στην "Ταχεία Μέθοδο Προτροπής" (RPM, Rapid Prompting Method), που εφάρμοσε στον Γκόρντι μια από τις θεραπεύτριές του, όταν εκείνος ήταν 15 χρονών, το νεαρό αγόρι απέδειξε ότι είχε συσσωρεύσει μέσα του απίστευτες ποσότητες γνώσεων, τις οποίες απλά δεν μπορούσε να εκφράσει όλα αυτά τα χρόνια.

Πώς δούλεψε αυτή η μέθοδος; Η θεραπεύτρια έκανε ερωτήσεις γνώσεων στον Γκόρντι και εκείνος απαντούσε δείχνοντας γράμματα της αλφαβήτου, ενώ με την πάροδο του χρόνου έμαθε να πληκτρολογεί τις απαντήσεις του σ' έναν ηλεκτρονικό υπολογιστή ή ακόμη και στο iPad. Κι όταν κάποτε του ζητήθηκε να ονοματίσει ένα ενεργό ηφαίστειο των ΗΠΑ, ο Γκόρντι θυμήθηκε το ηφαίστειο της Αγίας Ελένης. Πώς το γνώριζε; Κανείς δεν του το είχε διδάξει συγκεκριμένα, αλλά θυμόταν το όνομα του ηφαιστείου από το εξώφυλλο κάποιου περιοδικού που είχε δει κάποτε περιμένοντας στην αίθουσα αναμονής ενός ιατρείου!

Όταν μια μέρα ο 16χρονος πλέον Γκόρντι είδε ένα φυλλάδιο σχετικά με κάποιο χορό της αστυνομίας, του ζητήθηκε, αν ήθελε, να έγραφε ένα γράμμα σε κάποιον αστυνομικό. Κι εκείνος διάλεξε να στείλει το γράμμα σε μια αστυνομικίνα, που έχει παρακολουθήσει ειδικά προγράμματα συμπεριφοράς απέναντι σε άτομα με αυτισμό. Αυτές τις ιδιαιτερότητες, άλλωστε, των αυτιστικών ατόμων ήθελε να αναδείξει και ο Γκόρντι μέσα από το γράμμα του, ότι πρόκειται για άτομα βαθύτατα παρεξηγημένα, που συμπεριφέρονται διαφορετικά από το μέσο όρο για λόγους που οι ίδιοι δεν μπορούν να ελέγξουν, χωρίς ωστόσο αυτό να σημαίνει ότι είναι άτομα επικίνδυνα - κάθε άλλο.

Αυτό το γράμμα του 16χρονου αγοριού αναπαράχθηκε και από την εφημερίδα The Washington Post, διαδόθηκε μέσω διαδικτύου και αξίζει τον κόπο ν' αναπαραχθεί κι εδώ, καθώς μέσα σε λίγες γραμμές, συνδυάζοντας στιβαρότητα και ευαισθησία, περιγράφει τι είναι ο αυτισμός. Διαβάστε το:

Το όνομά μου είναι Γκόρντι και είμαι ένας έφηβος με μη ομιλητικό αυτισμό. Προτιμώ αυτόν τον όρο αντί του [αυτισμού] χαμηλής λειτουργικότητας, επειδή αν σας γράφω αυτό το γράμμα, που το γράφω, είναι σαφές ότι λειτουργώ. Ένιωσα έντονη την επιθυμία να σας γράψω σήμερα, για να δώσω λίγο περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τους αποσυνδεδεμένους δεσμούς που υποτίθεται ότι θα έκαναν τον εγκέφαλο και το σώμα μου να δουλέψουν μαζί αρμονικά. Όμως δεν το κάνουν κι αυτό είναι εντάξει. Βλέπετε, η ζωή για μένα και για άλλους σαν εμένα μοιάζει μ' ένα καθημερινό παιχνίδι διελκυστίνδας, αναμενόμενα όχι διασκεδαστικό. Ο εγκέφαλός μου, που μοιάζει πολύ με τον δικό σας, ξέρει τι θέλει και πώς να το καταστήσει σαφές. Το σώμα μου, που μοιάζει με [το σώμα] ενός μεθυσμένου νήπιου ύψους σχεδόν 1.82 μ., αντιστέκεται. 
Το γράμμα δεν είναι μια κραυγή για λύπηση, η λύπηση δεν είναι αυτό που αναζητώ. Αγαπώ τον εαυτό μου έτσι όπως είμαι, μεθυσμένο νήπιο κλπ. Αυτό το γράμμα, ωστόσο, είναι μια κραυγή για προσοχή, αναγνώριση και αποδοχή. Έχοντας την προσοχή σας, μπορώ να σας βοηθήσω ν' αναγνωρίσετε τα σημάδια του μη ομιλητικού αυτισμού. Αν μπορέσετε ν' αναγνωρίσετε αυτά τα σημάδια, τότε θα μπορέσετε να αναγνωρίσετε τη διαφορά μας, που μετά οδηγεί στην κατανόηση εκείνων των διαφορών που μας φέρνει στο θαύμα της αποδοχής. Με αυτά τα απλά συστατικά, μαζί μπορούμε να δημιουργήσουμε ένα ασφαλές, υποδεχτικό και χαρούμενο περιβάλλον για τους αυτιστικούς και τους νευροτυπικούς [δηλ. μη αυτιστικούς] εξίσου. 
Οι σωματικές ενδείξεις για να προσέξετε είναι τα χτυπήματα των χεριών ή κάποια άλλη κοινωνικά μη αποδεκτή κίνηση, λέξεις, θόρυβοι ή συμπεριφορά γενικά. Αυτά είναι εκτός ελέγχου. Μ' ένα μυαλό και με αισθήματα όπως οποιουδήποτε άλλου [ανθρώπου], ειλικρινά πιστεύετε ότι μας αρέσει να συμπεριφερόμαστε έτσι; Όχι εμένα, το μόνο σίγουρο. 
Αν ένας γίνεται επιθετικός, για παράδειγμα δαγκώνει ή χτυπάει, προφανώς προστατέψτε τους εαυτούς σας όμως δεν υπάρχει κανένας λόγος ν' απαντήσετε χρησιμοποιώντας βία, Θυμηθείτε, αυτή η επιθετικότητα είναι μια μη ελεγχόμενη αντίδραση, που συνηθέστερα πυροδοτείται από φόβο. 
Σε ανθρώπους σαν εμάς τίποτε δεν έχει περισσότερη αξία από το σεβασμό. Μπορώ να σας πω με σχεδόν εκατό τοις εκατό βεβαιότητα ότι η κατάσταση θα εξελιχθεί πολύ ευκολότερα με αυτήν τη γνώση. 
Δεν τρέφω παρά σεβασμό για όλους εσάς και ό,τι κάνετε. Αν δεν ήταν για σας, δεν θα είχα ποτέ αυτήν την ευκαιρία να συνηγορήσω για τον εαυτό μου και για άλλους αυτιστικούς. Ανυπομονώ να σας γνωρίσω.
Ειλικρινά, 
Γκόρντι. 

Δεν υπάρχουν σχόλια:

Δημοσίευση σχολίου