Η σπάνια ασθένεια του μωρού, που δεν μπορούν να το αγκαλιάσουν οι γονείς του

Ο Κέισεν Μπάσγουελ, ένα μωρό μόλις 7 μηνών από την Ουάσιγκτον, υποφέρει από μια εξαιρετικά σπάνια αγγειακή πάθηση, που προκαλεί σκλήρυνση στα αιμοφόρα αγγεία, στο δέρμα και στους μύες του. Σύμφωνα με τους επιστήμονες πρόκειται για ένα από τα μόλις 14 γνωστά κρούσματα αυτής της ασθένειας σε ολόκληρο τον κόσμο. 

Η επιστημονική ονομασία της νόσου είναι glomuvenous δυσπλασία τύπου πλάκας (glomuvenous malformation plaque-type) και προκαλείται από την έλλειψη του γονιδίου glomulin. Η περίπτωση του Κέισεν είναι ακόμη πιο σπάνια, καθώς παρουσιάζει διπλή έλλειψη του συγκεκριμένου γονιδιού, ενώ μέχρι στιγμής έχουν καταγραφεί μονάχα δύο αντίστοιχες περιπτώσεις. 

Η σκλήρυνση καλύπτει την περιοχή του θώρακα, την κοιλιά, τα χέρια, τους ώμους και το δεξί αντίχειρα, με αποτέλεσμα να είναι δύσκολο για τους γονείς του ακόμη και να τον αγκαλιάσουν, παρά μόνο με πολύ μεγάλη προσοχή και σε ορισμένα σημεία. Μάλιστα, τους επόμενους μήνες και μέχρι ο Κέισεν να γίνει 1 έτους, οι πληγείσες αυτές περιοχές του σώματος του θα συνεχίσουν ολοένα να σκληραίνουν και να πυκνώνουν. Σε περίπτωση που δε θεραπευτεί, μπορεί να προκαλέσει καρδιακή ανεπάρκεια στον ασθενή.

Οι γονείς του Κέισεν ενημερώθηκαν ότι οι μόνοι γιατροί στον κόσμο που έχουν βρει μια θεραπεία για αυτήν την πάθηση βρίσκονται στο Βέλγιο και είναι ο δρ. Μίικα Βίκουλα και η σύζυγος του, Λόρενς Μπουν. Πιο συγκεκριμένα, ο Κέισεν θα υποβάλλεται κάθε μήνα για τα επόμενα 3 χρόνια σε θεραπείες λέιζερ, έτσι ώστε οι αρτηρίες του να σταματήσουν να σκληραίνουν κι αν όλα πάνε καλά, ενδεχομένως να καταφέρει να ζήσει μια φυσιολογική ζωή. 

Έτσι, η οικογένεια Μπάσγουελ, αφού συγκέντρωσε με έρανο τα χρήματα για τα πρώτα ιατρικά έξοδα, ετοιμάζεται να μετακομίσει στο Βέλγιο, ελπίζοντας στο θαύμα της επιστήμης. Και αυτό είναι το σημαντικό μήνυμα που πρέπει να κρατήσουμε διαβάζοντας αυτήν την είδηση: η δυνατότητα της ιατρικής επιστήμης να χειριστεί, έστω και σε περιορισμένη κλίμακα, ακόμη και τις πλέον σπάνιες ασθένειες, κάτι που δίνει ελπίδα για θεραπεία ασθενειών που σήμερα θεωρούνται ανίατες.