Η 32χρονη Τζέσικα Τομ από το Λονδίνο είναι φαινομενικά μια συνηθισμένη γυναίκα. Ωστόσο, μπορεί στα καλά καθούμενα ν' αρχίσει να χτυπάει το κεφάλι της στον τοίχο, να δέρνει το στήθος της ή να αρχίσει να βρίζει ασύστολα. Επίσης, έχει την εμμονή να λέει τη λέξη "μπισκότο" (biscuit) 16000 φορές την ημέρα. Όχι, η Τζέσικα Τομ δεν είναι ούτε τρελή ούτε δαιμονισμένη, αλλά πάσχει από σύνδρομο Τουρέτ, ενώ έγραψε ένα βιβλίο σχετικά με την ασθένεια της με τίτλο "Welcome to Biscuit Land: A Year in the Life of Touretteshero".
Όπως διαβάζουμε στη σχετική ιστοσελίδα του Δημοκρίτειου Πανεπιστημίου Θράκης (tsgenesee.mbg.duth.gr/tsgr.html), το Σύνδρομο Τουρέτ είναι "μια νευροαναπτυξιακή διαταραχή, που χαρακτηρίζεται από την παρουσία πολλαπλών κινητικών και φωνητικών τικ" και μπορούν να περιλαμβάνουν από ένα τακτικό ανασήκωμα των ώμων μέχρι την εκδήλωση αυτοτραυματικών συμπεριφορών και εκφορά αισχρολογιών. Η ονομασία του οφείλεται στο Γάλλο νευροψυχίατρο Ζιλ ντε λα Τουρέτ, ο οποίος διέγνωσε την ασθένεια στα τέλη του 19ου αιώνα.
Η περίπτωση της Τζέσικα Τομ είναι από τις πιο περίπλοκες, καθώς εμφανίζει πολλών ειδών διαταραχές σε αυξημένη ένταση. Ο κουνιάδος της ήταν εκείνος που πρόσεξε ότι η Τζέσικα επαναλάμβανε συνέχεια τη λέξη "μπισκότο" και μέτρησε ότι επαναλαμβάνει τη λέξη 16 φορές μέσα σ' ένα λεπτό, δηλαδή περίπου 900 φορές την ώρα ή 16000 φορές την ημέρα, αν αφαιρέσουμε τις ώρες του ύπνου. Η ίδια, πάντως, η Τζέσικα επιμένει ότι το μυαλό της σε καμία περίπτωση δε σκέφτεται μπισκότα, την ώρα που επαναλαμβάνει τη λέξη αυτή.
Παράλληλα, η νεαρή γυναίκα παρουσιάζει τάσεις αυτοτραυματισμού. Μέσα σε μια μόνο μέρα της έχει συμβεί να χτυπήσει το μέτωπο της με μια τηλεφωνική συσκευή, μ' ένα κουτί από χυμό μήλου, με κλειδιά, μ' ένα ρολό τουαλέτας και με μια φράουλα! Αν και παλιότερα την ενοχλούσε η ασθένεια της, τώρα δείχνει να έχει συμφιλιωθεί με την ιδέα. Συγκρίνει μάλιστα τον εαυτό της με τον τρόπο που ένιωθε η Μπρίτζετ Τζόουνς, η ηρωίδα της γνωστής κινηματογραφικής ταινίας, η οποία γελούσε με τα κουσούρια της.
"Ξέρω ότι έχω τικ όλη την ώρα και αυτό κάπως με τσατίζει. Όμως αν έδινα προσοχή σ' αυτό όλη την ώρα, δε θα έκανα πολλά πράγματα. Κάποιες φορές με το Τουρέτ φορτώνω πολύ. Θα χτυπήσω το στήθος μου εκατοντάδες φορές τη μέρα και τα πόδια μου κινούνται σπασμωδικά" δηλώνει στο abcnews, ενώ ενδιάμεσα επαναλαμβάνει ακούσια την "αγαπημένη" της λέξη, το "μπισκότο"."Οι προκλήσεις είναι τρομακτικές, αλλά αυτό με βοήθησε να γίνω ένα πιο προσαρμοστικό και συμπονετικό άτομο", προσθέτει.
Συνήθως, τα συμπτώματα εμφανίζονται στην παιδική ηλικία: ακούσιες κινήσεις στο πρόσωπο, στα χέρια, στα πόδια, κλοτσιές, αργό βάδισμα κλπ. Όλα αυτά είναι συχνά, επαναλαμβανόμενα και γρήγορα, χωρίς ο ασθενής να μπορεί να ελέγξει τις κινήσεις του. Το ποσοστό των ασθενών που αισχρολογούν είναι λιγότερο από το 10%. Επίσης, πολλά συμπτώματα συνδέονται με διαταραχή ελλειμματικής προσοχής (υπερκινητικότητα) και με ιδεοψυχαναγκαστικές διαταραχές.
Μία μέθοδος που συστήνεται είναι η αντίστροφη θεραπεία. Για παράδειγμα, ένα άτομο που πάσχει από το σύνδρομο Τουρέτ και επαναλαμβάνει συνέχεια μια λέξη, ίσως να βοηθηθεί αν κρατήσει την αναπνοή του αντί να επαναλάβει τη λέξη αυτή. Πάντως, στην περίπτωση της Τζέσικα Τομ αυτή η μέθοδος δεν είχε αποτέλεσμα. Κατά το παρελθόν έπαιρνε μυοχαλαρωτικά φάρμακα, όμως είχαν αρνητικές παρενέργειες.
Όπως γράφει στο βιβλίο της, τα τικ που εκδηλώνει την κάνουν να αισθάνεται "λίγο σαν να ξεβιδώνομαι ξαφνικά από μέσα μου ή σαν να έβαλε κάποιος φαγουρόσκονη μέσα στο αίμα μου". Αν και ζει με συγκάτοικο, οι κίνδυνοι εξακολουθούν να είναι πολλοί. Πλέον μετακινείται με αναπηρική καρέκλα, ύστερα από ένα ατύχημα που είχε στο ντους.
Η ένταση της διαταραχής "αυξομειώνεται και μεταβάλλεται", όπως περιγράφει η ίδια, καθώς συνέχεια εμφανίζονται νέα τικ. Αν και έχει τα ακούσια ξεσπάσματα με υβριστικά λόγια, η Τζέσικα εργάζεται σ' ένα φιλανθρωπικό πρόγραμμα για παιδιά. "Υπάρχουν άνθρωποι που πιστεύουν ότι δεν είναι αποδεκτό τα παιδιά να εκτίθενται σε κακές λέξεις. Όμως νομίζω ότι τα παιδιά που είναι αρκετά μεγάλα για ν' αναγνωρίσουν μια βρισιά είναι επίσης αρκετά μεγάλα να καταλάβουν ότι δεν το έχω επιλέξει να βρίζω και ότι δεν είναι σωστό να κάνουν κι εκείνα το ίδιο", διευκρινίζει η ίδια τη θέση της, αν και παραδέχεται ότι πολλές φορές αντιμετώπισε προβλήματα στον εργασιακό της χώρο.
Γενικότερα, οι άνθρωποι δεν είναι εξοικειωμένοι με το σύνδρομο Τουρέτ και η Τζέσικα έχει γνωρίσει πολλές φορές τον κοινωνικό ρατσισμό. Περιγράφει χαρακτηριστικά ένα περιστατικό στο μετρό του Λονδίνου, όταν ζήτησε πληροφορίες για μια διαδρομή από έναν άγνωστο άνδρα: "Με αγνόησε, έτσι τον ξαναρώτησα, όμως μου γύρισε την πλάτη. Του εξήγησα ότι έπασχα από Τουρέτ, ότι αν έβριζα ή έκανα ασυνήθιστες κινήσεις δεν απευθύνονταν σ' εκείνον και ότι απλά χρειαζόμουν πληροφορίες". Εκείνος την κοίταξε, την προσέβαλε και έφυγε. Η Τζέσικα έβαλε τα κλάματα, αλλά τελικά βρέθηκε μια γυναίκα που τη βοήθησε και μπόρεσε να επιστρέψει στο σπίτι της.
Η ίδια υποστηρίζει ότι κατανοεί όσους αντιδρούν αρνητικά. "Υπάρχουν πολλοί μύθοι (για το Τουρέτ). Το φοβούνται και η αντίδραση του κόσμου οφείλεται σε άγνοια ή φόβο. Ακούν θορύβους ή (βλέπουν) ασταθείς κινήσεις. Γελάνε μαζί μου, επειδή νιώθουν άβολα". Ωστόσο, δεν είναι όλες οι αντιδράσεις αρνητικές, αλλά υπήρξαν και άνθρωποι που τις έχουν συμπαρασταθεί, κυρίως όσοι είχαν φίλους ή συγγενείς που έπασχαν από την ίδια ασθένεια.
Η ζωή της άλλαξε σημαντικά, όταν με τη βοήθεια ενός φίλου ξεκίνησε την ιστοσελίδα www.touretteshero.com, ένας τόπος συνάντησης και ελεύθερης έκφρασης ανθρώπων που πάσχουν από Τουρέτ. "Παλιότερα, θα θύμωνα ή θα στενοχωριόμουν. Όμως το γράψιμο σημαίνει χρόνο που περνάς σκεφτόμενος για τον εαυτό σου και αναπτύσσοντας μια γλώσσα για να εξηγήσεις στους άλλους ανθρώπους.
Ήταν απίστευτα δυναμικό", υποστηρίζει η Τζέσικα, ενώ προσθέτει: "Είναι πολύ θεραπευτικό να μη λογοκρίνω τον εαυτό μου. Ένα από τα πράγματα που με εξέπληξαν σχετικά με το γράψιμο ήταν ότι είχα την ευκαιρία να διατυπώσω τις σκέψεις μου και να μοιραστώ τις εμπειρίες μου... Είμαι σε θέση να επικοινωνήσω τη σκέψη μου, χωρίς καμία διακοπή".
Πηγή: ABCNEWS
Πηγή: ABCNEWS
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου